boxbeat

Den 23 juli 2013 befann sig min familj och jag på en utflykt på södra Gotland. Vi hade bestämt oss för att stanna till vid Holmhällar och fika. När vi ställt oss i kön till kaféts kassa kände jag smärtan komma som en kniv rakt genom både nacke och huvud. Snabbt nämnde jag vad jag ville ha från fiket och gick för att sätta mig vid ett ledigt bord. Där lutade jag huvudet i mina händer och mässade tyst orden ”andas, det går över” om och om igen. Efter några minuter gick det faktiskt över. Utflykten fortsatte.

Den 23 juli 2014 är vi återigen på utflykt, även denna gång på södra Gotland. Vad som dock är olikt föregående år är vetskapen om vad som den gången bråkade med min nacke och huvud - en hjärntumör.

 

 I mitten av oktober 2013 ligger jag i en helikopter på väg till Karolinska i Solna. På morgonen har jag röntgats och någonting har upptäckts. Både jag och mamma (som varit min ständiga följeslagare genom detta äventyr) har frågat om vad, men inte fått några tillfredsställande svar. Det enda vi fått reda på är att de överlåter svarandet till Karolinska. Efter många om och men får jag där tillslut veta att jag ska akutopereras på morgonen dagen därpå, för att ”lätta på trycket”. Är väldigt glad att jag inte riktigt förstod omfattningen av varken tumör eller operationen då

 Dagen efter, när operationen äntligen var till ända vaknade jag upp i en sal tillsammans med två hjärnskadade män och mamma. Efter några dagar (varav de första fyra spenderades på NIMA, uppvakningsenheten, där stundtals en gammal man yrade om att någon måste boka hans begravning och stundtals andra spydde, bajsade på sig och skrek härliga svordomar) fick jag flyga hem igen. Äntligen tillbaka till Visby! Där pratades det om att jag skulle kunna åka hem om några dagar, jag var så glad! Dagen efter fick jag erfara första ”ronden”, en läkare, en AT-läkare och en läkarstudent stod och tittade ner på mig i sängen där jag satt. De sa att allt ju gått fint och att jag återhämtade mig jättebra. Jag nickade, tackade och log. Allt kändes så bra! 

”Jo, så en lite tråkig grej. Du måste tillbaka till Karolinska idag och opereras igen!” ….

 

I efterhand förstår jag att det var bra att de opererade så snart igen, men det var år sedan jag lipade så pass att jag inte kunde andas. Med denna operation fick de bort 80% av tumören. Kirurgen hade genom röntgenbilder tagna efter första operationen insett att mer kunde tas bort, och ett missförstånd (eller kanske snarare misskommunikation) hade gjort att jag blev hemskickad.

 

Som jag nämnt tidigare var det bra att jag aldrig förstod omfattningen av vad som hände. Under operationerna kunde jag riskerat att ha blivit förlamad i benen, blivit blind, m.m. Detta förklarade dom självklart innan operationen, och jag lyssnade, men på något vis tog jag inte till mig det. Som det nu föll sig har jag förlorat stora delar av mitt luktsinne och till en följd av detta även något av smaksinnet (men är otroligt tacksam för att det inte är tvärtom, tänk att känna lukten av något gott men inte känna smaken).

Det som känts och fortfarande känns tyngst under den här processen, som är långt ifrån över, är inte cellgifterna, vändorna med kortison eller blodproverna varje vecka, utan det är att jag också förlorat en del av min syn. Självklart är jag tacksam för att jag ser något alls! Men synen har försvunnit så pass att jag inte längre kan läsa böcker, skriva (på rätt rad iallafall), se ordentligt på TV, film eller spela spel, varken på dator eller sällskapsspel. Jag kan inte ens teckna längre! Kan inte heller se ansikten och därmed inte känna igen människor jag möter. Dessutom har jag fått en käpp. Inte en blindkäpp (mycket viktigt....trots att de i stort sett ser likadana ut) utan en markeringskäpp, så att andra ska se att jag inte ser och flytta på sig, eller få bilarna att stanna. Så hälsar jag inte när ni ser mig är det därför, då får ni hälsa först istället! Och får jag bara höra rösten och se lite närmare kan jag alldeles garanterat känna igen.

 

När mamma efter första operationen undrade om jag ville se röntgenbilderna hon fått utskrivna av doktorn svarade jag bestämt neeej! Hon fick inte ens berätta något om dem (hur gärna hon än ville). Som sagt tidigare, det var nog klokt. Det visade sig nämligen att den var ganska stor, nio cm i diameter. Hur fick den plats?! Den hade tydligen vuxit mellan 7-10 år, bakom mitt vänstra öga. Kan faktiskt inte förstå det ens idag. Alla inom sjukvården jag pratade med förstod det inte heller. Hur kunde jag inte haft några men? Visst hade jag haft några kraftiga migränanfall där jag spytt, haft bortdomningar i både arm samt ansikte och mått allmänt illa, men det skedde under perioden då jag skrev min C-uppsats och då är det ju inte så konstigt om man stressar och spänner sig, vilket kan leda till huvudvärk. Tumören har växt långsamt och på något fantastiskt sätt har hjärnan möblerat om, de funktioner som legat där tumören nu växte har hjärnan flyttat över till högra hjärnhalvan. Det var antagligen därför jag inte märkt något. Jäkligt häftigt! För övrigt är tumören det vita på röntgenbilden nedan.

 

 

 

Det enda jag faktiskt var rädd rörande operationerna var risken för en personlighetsförändring. Att jag efter operationerna skulle bli t ex mer aggressiv, mer uppåt, mer deppig, eller på något annat vis förändras och bli...inte jag! Under flera dagar efter sista operationen funderade jag på ifall det skett någon förändring, men hur skulle jag kunna veta det?! Turligt nog fanns ju även mamma där, och hon påstod att enda förändringen var att jag tydligen börjat äta med en jäkla aptit, sjukt beslutsam och koncentrerad. Men..vad kan man förvänta sig av en person som knappt ser maten och bara vill bli frisk? Menar det! Så ingen personlighetsförändring här inte!

 

Nu återstår minst ett halvår till med cellgifter (tack och lov har jag fått en variant där jag inte tappar håret) och provtagningar varje vecka för att kolla att värdena håller sig där de ska. Sen hoppas jag att tumören är puts väck, men är den inte det måste jag antagligen strålbehandlas. Men, det får jag ta då, fokus på nu.

 

Röntgen sker var tredje månad och det är alltid lika spännande att se vad som hänt. Första gången hade mycket försvunnit, förra ingen förändring alls. Den tredje gjordes nu i slutet av juli, så snart får jag reda på hur det ser ut idag. Känns lustigt att kalla det spännande, men det är lite så. Det motiverar en om inte annat.

 

Kanske också ska nämna att tumören är en så kallad lågmalign, vilket innebär att den inte kommer sprida sig ut i resten av kroppen, om möjligen växa där den sitter nu. Den heter Oligo dendro gliom (mamma ville prompt översatta från latin, googlade och tydligen är det ett ”litet träd av stödvävnad” jag har i huvudet..!). Ingen tumör är ju helt ofarlig men denna är en av de mindre farliga.